O Ministério da Saúde fez o anúncio em Brasília e informou que aproximadamente 13 milhões de brasileiros tenham doenças raras.
Alexandre Padilha, ministro da Saúde, destacou a inclusão do novo exame no SUS de sequenciamento completo teria o custo de R$ 5 mil.
A redução do tempo para diagnóstico é crucial para o tratamento e para a melhora da qualidade de vida dos pacientes, conforme enfatizou Padilha. Assim também, oficializou a habilitação de novos serviços para o tratamento dessas doenças. Ele ressaltou a importância da conscientização as doenças raras.
Expansão dos serviços
O ministro defendeu que o país deve ter independência na pesquisa, desenvolvimento e tratamento de doenças raras. Incluindo a transferência de tecnologias de centros especializados. Segundo ele, ao ampliar esses serviços para estados sem estrutura adequada, o acesso é facilitado para a população local.
Natan Monsores, coordenador de doenças raras do ministério, explicou que todo paciente atendido ou identificado em centros de triagem neonatal poderá ser encaminhado para polos de sequenciamento. O investimento no primeiro ano atingiu R$ 26 milhões, possibilitando a oferta do exame que no mercado custa até R$ 5 mil por apenas R$ 1,2 mil.
Conforme Monsores, a resolução diagnóstica é altamente precisa.
“Este avanço representa um grande benefício para a comunidade afetada por doenças raras. Ou seja, fornece aos médicos geneticistas, neurologistas e pediatras uma ferramenta essencial para a confirmação do diagnóstico”, afirmou.
Coleta simples
Sendo assim, coletam a amostra com um cotonete na parte interna da bochecha, onde encaminham as células colhidas aos laboratórios. Também é possível realizar o exame com amostra de sangue.
Monsores ressaltou que este método facilita o diagnóstico de deficiências intelectuais, atrasos no desenvolvimento infantil e uma grande variedade de condições genéticas que podem afetar as crianças.
Atualmente, 11 unidades federativas já possuem serviços ativados. Aliás, em 90 dias, já realizaram 412 testes com sequenciamento e emitidos 175 laudos.
“A expectativa é expandir essa rede para todas as unidades federativas até abril de 2026”, completou.
Novas terapias
O Ministério da Saúde também anunciou o tratamento de crianças com atrofia muscular espinhal (AME) utilizando uma terapia gênica inovadora. Essa doença, se não tratada rapidamente, pode ser fatal. Todas as crianças que receberam essa terapia tiveram a progressão da doença interrompida.
Fonte: noticiasplanalto
